Малышу с редким заболеванием всем миром около года собирали 155 млн рублей на лекарство

Фото: saveruslan2019 / Instagram

Невероятная история Руслана Вавилова не оставила равнодушным, наверное, ни одного нашего соотечественника, когда мальчику около года собирали на поистине «космический» по стоимости один укол «Zolgensma» (2,4 млн долларов США или примерно 155 млн рублей).

По прошествии семи месяцев после введения препарата он научился самостоятельно сидеть, держать голову, производить движения руками –  уже большие успехи, которыми подлилась его мама Ольга Вавилова на своей странице в Instagram.

По теме: Маленькому магаданцу Руслану Вавилову ввели спасительный препарат стоимостью более 150 млн рублей – Первый канал

Отметим, тогда в числе первых, кто рассказал историю годовалого мальчика с редким, тяжелым наследственным заболеванием, которому нужна срочная помощь, была «МП», поскольку Ольга – наша землячка. Диагноз ее сына казался настоящим приговором: спинальная мышечная атрофия 1-го типа – болезнь, протекающая с выраженным нарушением функций опорно-двигательного аппарата. Простыми словами – Руслану грозил полный паралич, включая глотательные и дыхательные рефлексы, и наступить он мог в любой момент при сохранении интеллектуальной активности, то есть мальчик мог попросту погибнуть, оказавшись запертым в собственном теле.

В Магадане собирают деньги на лечение 8-месячного Руслана Вавилова, страдающего тяжелым недугом

14.01.2020 | Социум

2,4 млн долларов США или примерно 155 млн рублей стоит один укол жизни для колымского малыша ...

Подробнее

Единственным шансом на спасение было приобретение и введение Русе одного-единственного укола производства США, который полностью бы заменил дефектный ген, но его цену и вслух было страшно произносить.  Это казалось какой-то фантастикой, сказкой, в которую попасть рядовому российскому мальчику из обыкновенной семьи не представлялось возможным. Однако, родители верили в нее всей душой, как в чудо и мама – Ольга Вавилова начала вести блог в соцсетях, рассказывая о сыне, который так и назвала – #ЧудоДляРуси, чтобы как можно больше земляков откликнулись на ее беду.

По теме: Благотворительный автопробег в поддержку больного малыша Руслана Вавилова провели в Магадане

Благотворительный концерт для сбора денег на лечение ребенка провели в Магадане

Так, миллионы людей по стране и за ее пределами, верили или нет, но каждый вносил в это доброе дело свою посильную лепту: малыши в детских садах, школьники, студенты, взрослые ремесленники мастерили сувениры, которые потом продавались по символическим ценам на ярмарках милосердия; все творческие – артисты ли, вокалисты, танцоры проводили благотворительные концерты, кто-то участвовал в авто- и велопробегах и других акциях в поддержку Руси.

Волонтеры по собственной инициативе выходили на маму ребенка Ольгу Вавилову и сами организовывали эти мероприятия, распространяли информацию о малыше, раздавая листовки прохожим, публикуя его историю у себя на страницах, ходили по школам, по организациям. Кто-то просто переводил на счет деньги…

Несколько месяцев назад Руслана с мамой выписали из клиники им В.А. Алмазова, где мальчик проходил реабилитацию после введения препарата. Ольга на своей странице опубликовала видео, в котором малыш уже может самостоятельно сидеть, при этом уверенно держит голову и перебирает руками игрушки на столе. И это уже – чудо, и это – только начало. Уже другой, уже счастливой истории!

- Сейчас Руслан учится сидеть самостоятельно, без поддержки и опоры, – сообщает мама Ольга. – Если вы видели прошлый пост о наших «умелках» после введения «Золгенсма», то наверняка заметили, как с каждым месяцем он становится все сильнее и крепче. А сейчас достиг новых результатов! На этом мы, конечно же, не остановимся и будем стремиться к большему. Впереди еще много занятий и усилий. Но мы не сомневаемся, что Русик и дальше будет нас радовать и удивлять своими новыми навыками и умениями. Он настоящий боец и мужчина с характером. И все это благодаря Вам, наши сильные, смелые и отважные. Наша большая и дружная семья! Каждый день мы благодарим Вас за #ЧудоДляРуси. Будьте счастливы и здоровы!

Вы тоже можете порадоваться за Руслана Вавилова: зайдите на saveruslan2019 в Instagram.

Анна СЕРГЕЕВА.