Доллар США $ — 00,0000 руб.
Евро € — 00,0000 руб.
14 января 2020 | 12:26

В Магадане собирают деньги на лечение 8-месячного Руслана Вавилова, страдающего тяжелым недугом

2,4 млн долларов США или примерно 155 млн рублей стоит один укол жизни для колымского малыша

IMG 20200114 WA0031

Фото: архив семьи Вавиловых


Именно такова цена единственной ампулы, содержимое которой поставит на ноги нашего восьмимесячного земляка Руслана Вавилова

Спинальная мышечная атрофия 1 типа – так звучит диагноз, поставленный питерскими врачами 4 месяца назад. Это тяжелое наследственное заболевание, протекающее с выраженным нарушением функций опорно-двигательного аппарата. С тех пор семья живет в постоянном страхе: болезнь грозит полным параличом всего организма, включая глотательные и дыхательные рефлексы.

IMG 20200114 WA0035

Фото: архив семьи Вавиловых


Руслан родился полностью здоровым, 8-9 балов по шкале Апгар. Активный и любознательный, малыш с удовольствием постигал большой мир маленькой квартиры с огромным нетерпением: никто ни подумать, ни предугадать не мог масштаб беды, которая постучала в дом.

В четыре месяца активность пошла на спад, невролог в районной поликлинике, к которому в самом начале обратилась мама Руслана Ольга Вавилова, успокоила, сказала, что это просто слабый тонус, который прекрасно лечится регулярными массажами. Массажист же, каждый день имеющая дело с истинным детским тонусом, опустила маму на землю:

- Он в пять месяцев уже должен на четвереньки вставать, а у вас даже на животе не лежит! Срочно идите к генетику, сдавайте анализы, что-то здесь не так!

IMG 20200114 WA0035

Фото: архив семьи Вавиловых


Ольга уехала с малышом в Санкт-Петербург, там ему установили страшный диагноз. Сейчас они находится на лечении в детской городской больнице Святой Ольги. Анализы сдавали платно, а теперь по полису проходят поддерживающее лечение, чтоб малыш не потерял имеющуюся двигательную активность – гимнастика, массажи, амфитамины, наблюдение у невролога, пульмонолога, ортопеда.

- «Конец» может наступить совершенно спонтанно, в любой день, в любую минуту, человек с этим диагнозом оказывается словно заперт в собственном теле: интеллектуальная активность при этом сохраняется, - рассказала «МП» мама ребенка Ольга Вавилова. – Многие дети с таким же диагнозом в возрасте сына находятся на искусственной вентиляции легких, питаются через зонд. Но Руслан кушает сам, дышит, двигает ручками-ножками. Не переворачивается, не садится, почти совсем не держит голову. Заболевание редкое, прогрессирующее, но степени разные: одни пациенты умирают в младенчестве, другие живут до старости. Самое главное сейчас для нас – как можно раньше начать лечение.

Существуют всего два препарата, оба – по космической стоимости, поэтому, кем бы ни работал человек, столкнувшийся с такой бедой, понимает: шансов нет. Ольга Вавилова – графический дизайнер, работающий удаленно, а муж Евгений – менеджер по развитию в одной из магаданских компании по ремонту компьютерной техники.

rusy

Фото: архив семьи Вавиловых


Один из таких препаратов – «Нусинерсен (спинраза)». Это только поддерживающая терапия, которая облегчает течение болезни. Препарат швейцарский, 1 капсула стоит 6,5 млн рублей. В первый год их нужно 6 штук и по 4 – каждый последующий. Их нужно вводить больному пожизненно через пункцию спинного мозга. Малыша из далекого Магадана в питерской клинике поставили в очередь на этот препарат, но конкретные сроки пока неизвестны. Так, семье придется каждый год проходить комиссию для того, чтоб получить драгоценное лекарство и так – всю жизнь.

А вот другой препарат лечит. Он был зарегистрирован в США, его название «Zolgensma», генная терапия. В России его нет, нужно лететь в Штаты. Цена – около 2,1-2,5 млн долларов США (примерно 155 млн. рублей). Он полностью останавливает болезнь, ставит больных на ноги. Всего один укол. В отличие от первого, он действует именно на дефектный ген и как бы заменяет его.

IMG 20200114 WA0036

Фото: архив семьи Вавиловых


Неподъемная, нереальная цена жизни ребенка. Цена счастья одной молодой колымской семьи. Остается чудо, на которое нельзя рассчитывать, но можно верить всей душой. И жить этой верой, и пробовать найти в себе силы для нового дня. Вера в добрые колымские сердца наших земляков, которые сейчас читают этот материал.

«Эти препараты нереально дорогие. Без вашей помощи мы не справимся. Спасибо всем, кто хоть в какой-то мере принимает участие в судьбе Руслана», - обращается Ольга в своем блоге в Instagram к землякам.

Как помочь


  • Телефон мамы Руслана Ольги Вавиловой: 8-981-687-7824.
  • Папы, Евгения: 8-911-724-0271.

Реквизиты для помощи:

  • 4274 3200 2793 1164 – карта Сбербанк (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
  • 2200 0305 1446 7589 – карта Промсвязьбанк, для переводов с Альфабанка, Россельхозбанка (получатель Вавилова Ольга Витальевна).
  • 5368 2900 8479 4025 – карта ВТБ (получатель Сапогов Виталий Валерьевич – дедушка).

добрые сердца детям

А вот реквизиты Магаданского благотворительного фонда «Добрые сердца – детям» (председателя Владимира Татаринцева), который занимается сбором средств на лечение тяжело больных детей, в том числе и Руслана.

  • Номер счета: 40703810936000000181.
  • Банк получателя: СЕВЕРО_ВОСТОЧНОЕ ОТДЕЛЕНИЕ № 8645 ПАО СБЕРБАНК.
  • БИК: 044442607
  • Кор. Счет: 30101810300000000181.
  • ИНН: 4909129351
  • ОГРН: 1194900000052
  • КПП: 490901001
  • Тел.: 8914-031-8818 (Владимир).

Справка «МП»


Фонд «Добрые сердца - детям» существует в Магадане с апреля этого года.

Организовывает сбор средств, когда кому-то нужно срочное и дорогостоящее лечение, как, например, в прошлом году Надюше Ильиной, когда девочку полностью парализовало после операции на головном мозге. Помогает питанием, одеждой, медикаментами. В WhatsApp в одноименной группе 200 человек, в Instagram 600.

По темеС верой во взрослого

Когда нужна экстренная помощь, председатель лично обзванивает депутатов напрямую с просьбой принять меры, и, по его словам, проблема решается быстро.

Где найти?

  • Сайт: www.fonddetimgdn.ru.
  • Адрес: г. Магадан, ул. Левонабережная, 23, кв. 22.

Анна СЕРГЕЕВА.

Поделиться новостью:

Читайте наши новости в WhatsApp И Telegramm


Читайте также