Доллар США $ — 00,0000 руб.
Евро € — 00,0000 руб.
10 февраля 2021 | 09:30

Маленький магаданец Руслан Вавилов получит лечение до конца февраля

150 млн рублей на препарат Zolgensma собирали всем миром год

145887666 3673405352751662 2331154244774090124 n

Фото: Instagram, saveruslan2019  

31 января родители Руслана Вавилова провели прямой эфир в официальной странице Instagram, где ответили на вопросы, интересующие неравнодушных людей, которые долго и кропотливо собирали на лечение Руслана казавшуюся неподъемной сумму, примерно 155 млн рублей. Именно столь стоит необходимый ребенку препарат Zolgensma.

По темеБлаготворительный автопробег в поддержку больного малыша Руслана Вавилова провели в Магадане

Благотворительный концерт для сбора денег на лечение ребенка провели в Магадане

Самым популярным стал вопрос о сроках его получения.

- К сожалению, точного ответа на вопрос о сроках получения препарата у нас нет. Обычно ввоз препарата занимает примерно 1,5 месяца. Учитывая, что мы попали на новогодние праздники у нас вышло примерно 2 месяца, - рассказала мама мальчика Ольга Вавилова

Руслан должен получить лечение до конца месяца. Госпитализация назначена на 17 февраля.

- В понедельник мы повторно сдали анализ на антитела к AAV9. Мы так же как и вы с замиранием сердца ждём получения лечения, - написали родители в Instagram после эфира.

В целом Руслан стал ещё сильнее и теперь умеет чуть больше. Он тренируется и набирается сил.

- С начала года мы прошли курс массажа и на следующей неделе планируем снова. Спасибо нашим чудесным волшебницам массажа, что занимаются с Русланом. Конечно у нас присутствуют ежедневные тренировки, гимнастика. Мы стараемся Руслана поберечь до получения лечения и не напрягать его слишком сильно.

На новогодних каникулах папа Женя ездил в Москву и привез новую коляску активного типа. А вчера мы получили крутой корсет. Все это позволит нам значительно расширить Руськины возможности, - поделились новостями Евгений и Ольга Вавиловы.

НАПОМНИМ

В Магадане собирают деньги на лечение 8-месячного Руслана Вавилова, страдающего тяжелым недугом

В Магадане собирают деньги на лечение 8-месячного Руслана Вавилова, страдающего тяжелым недугом

14.01.2020 | Социум
2,4 млн долларов США или примерно 155 млн рублей стоит один укол жизни для колымского малыша ...

Руслан болен тяжелым наследственным заболеванием, протекающим с выраженным нарушением функций опорно-двигательного аппарата – это спинальная мышечная атрофия 1-го типа – так звучит его диагноз.

Болезнь грозит полным параличом всего организма, включая глотательные и дыхательные рефлексы, и наступить он может в любой момент. Полностью победить болезнь и заменить дефектный ген может только один укол препарата, зарегистрированного в США, который называется «Zolgensma», это генная терапия.

В России его нет, нужно лететь в штаты. В начале цена казалась фантастическая и нереальной – около 2,1-2,5 млн долларов США (примерно 155 млн рублей), но в течение года неравнодушные люди смогли собрать эту огромную сумму и спасти Руслана.

Поделиться новостью:

Читайте наши новости в WhatsApp И Telegramm


Читайте также

О главном



Видео дня


ЧП дня


Цитата дня